laatste nieuws

Lieve mensen, er is veel gebeurd de laatste dagen. Zoals ik in het vorige stukje schreef is DS verledenweek maandag middag thuis gekomen met de rolstoeltaxi. Moe, maar blij dat ie weer thuis was.

Ondanks de intense verzorging was het allemaal best te doen. Morgens en avonds kwamen er lieve, zorgzame medewerkers van de thuiszorg om zijn wonden te verzorgen. Maar donderdag en vrijdag kreeg hij vreselijk last van hutsefluts. Soms kon hij het niet ophouden en moest er verschoond worden en DS wassen. We waren on-line met de afdeling in Groningen. Volgens hun was deze hutsefluts de oorzaak van zijn hoge dosis antibiotica, van zijn bacterie in zijn been. Dus veel drinken. Het slikken werd steeds moeilijker. Dit kwam van de schimmel in zijn mond. Later bleek dat zijn slokdarm ook geïnfecteerd was met deze schimmel. Daardoor kon hij moeilijk eten tot zich nemen. Na vele wasmachines vol was het inmiddels zaterdag avond. Koorts!!. Weer contact met de afdeling. De koorts was veel te hoog in verhouding met de portie antibiotica. Voor Groningen was dit code A2, dat is een ambu met sirene en lampen. Je schrikt je wezenloos als je even later een ambu voor de deur hebt met alle toeters en bellen.

Dan komt er een verpleegkundige door de voordeur met een grote koffer op zijn rug. Misschien ben ik iets te nuchter, maar in mijn voorstelling was het goed dat hij snel naar Groningen ging maar liever zonder al die toeters en bellen. De verpleegkundige brengt een infuus in en als de wiedeweerga word hij de ambu ingeschoven. Binnen een ½ uur via drachten was hij in het UMCG. Daar hebben ze DS binnenstebuiten gekeerd maar vonden niets, waardoor de koorts is ontstaan. Van middag ( dinsdag) kregen we te horen dat de koorts kwam van een bacterie welke aanwezig was/is bij zijn VAP. Dat is een kastje welke is ingepland in zijn borst dit is de aansluiting van de chemo.

Janny was meegegaan en is daar gebleven tot maandag avond. In de loop van de nacht en de daarop volgende morgen hebben ze DS aan het infuus gelegd. Twee zakjes bloed gegeven en antibiotica door de VAP. Tevens hebben zij een sondevoeding gegeven door zijn neus. De nacht van zaterdag op zondag heeft hij daar veel last van gehad. De artsen gaven het voorbeeld van een mentos snoepje die in je keel blijft steken om je te laten indenken wat voor gevoel hij in zijn slokdarm heeft door deze sonde. Allemaal erg naar dus.

In eerste instantie zeiden de artsen dat hij vrijdag weer naar huis kon maar nu het bekend is dat hij een bacterie in zijn VAP heeft, blijft hij in Groningen en als hij fit genoeg is krijgt hij 7 november zijn tweede chemo. De VAP moet verwijderd worden ( met een plaatselijke verdoving) de chemo gaat dan voor een infuus in zijn hand. Dirk baalt daar van als een stekker want hij voelt zich dan meteen gehandicapt omdat je nagenoeg niets meer met je handen kunt. Denk maar eens in het vegen van je billen. Ik heb dat zelf gezien als je iets geks doet met je handen dan slaat zo’n infuus meteen op error!!

Vanavond was ik met George bij DS op bezoek. Hij oogde goed en was blij ons te zien. Zijn bloedwaarden waren vanmiddag weer oké, dus geen infuus meer, alleen sondevoeding met vezels en antibiotica.

Hij mocht dus van bed en eventueel in de rolstoel naar de WC. Maar vanavond in de gehandicapten WC verslikte hij zich en moest ontzettend overgeven. Maar desondanks probeert hij de worrior (welke hij is )hoog te houden.

Ook al is het voor ons moeilijk dat hij nu niet thuis is …weten wij dat het goed is dat ie in het UMCG is. Daar kan ie weer op krachten komen om zijn volgende chemo te onder gaan.

Woensdag gaan we met WR naar het UMCG hij krijgt zijn buik katheter er uit. Afgelopen vrijdag morgen ben ik met spoed naar Groningen gegaan want zijn buikkatheter was verstopt. Hij had vreselijke pijn. Veel plas en geen uitweg om het te laten gaan. Ik heb daar een spuit gekregen om zijn katheter te ontstoppen. Dit heb ik onderhand al 6 keer gedaan vandaar dat morgen zijn katheter word verwijderd. Als hij zelf morgen niet kan plassen word hij opgenomen. Even afwachten dus.

Nou dat is een heel verhaal en ik heb nog niet eens de helft verteld. Ik denk dat ik iets vaker ga schrijven elke of om de dag. Jullie moeten dan maar gewoon zien op de site of er nieuws is. Er komt dan geen melding via de E-mail.

Shalom Gjalt

ik ga door!!!

laatste nieuws van Dirk

Het was even stil deze week. Er is dan ook veel gebeurd afgelopen dagen. Hectisch, verwarrend en vol van verkeerde meldingen en uitslagen. Op welke dagen alles precies gebeurd is weet ik niet meer ik ben compleet met de dagen in de war.

De uitslag van het afgelopen weekend waardoor DS zo ziek was, is een soort streptokok. Deze bacterie zit in zijn been. Waarop een arts riep dat been had er gisteren afgemoeten. Dus geen chemo maar een amputatie. Vreselijk verwarrend als er allemaal artsen zijn die verschillende opties roepen. We zijn al die artsen dan ook spuugzat. Deze arts zou meteen actie gaan ondernemen maar noemde nog dat hij met andere artsen zou overleggen ( had die klojo dat maar meteen gedaan voor dat hij zo iets gaat roepen) na deze vergadering was de opinie dat de hoge koorts waarschijnlijk tumor koorts was. En de bacterie zou gewoon te bestrijden zijn met antibiotica.

DS was erg verward door al deze gebeurtenissen. Tevens versterkt door de te hoge dosis morfine. We hadden aangegeven dat hij een verhoging moest hebben op de 20mg morfine. (hij kreeg deze in pillen 2 pillen voor elk 12 uur. Daar tussen door kreeg hij een soort morfine snoepje om de twee uur). De dienstdoende arts had het goed met hem voor en verstrekte twee pillen van 50mg. We weten nu hoe het is om een verslaafd kind te hebben. Hij was de hele dag zo stoned als een garnaal. Met alle bijwerkingen van dien.

Ze waren ons voor, om aan te geven dat er nu twee aanspreek artsen aangesteld zijn om alles door te communiceren. Want dit was niet de eerste keer dat er artsen waren welke allemaal hun eigen visie vertelden.

Het was dinsdag of woensdag toen DS zijn eerste chemo kreeg. Hij reageerde daar heel heftig op. Veel overgeven en zich erg ziek voelend kwam hij deze dagen door. Gelukkig was / is Janny daar om Dirk te ondersteunen. Als het aan hem lag sliep hij de hele dag. Geen zin aan eten en drinken.

Janny zou alleen de eerste dag / nacht bij hem zijn omdat hij toch wel tegen deze chemo opkeek. Ondertussen kregen wij allemaal thuis buikgriep. De eerste dagen heb ik doorgebracht met beddengoed wassen en braaksel opruimen totdat ik zelf aan de beurt was. Janny is daarom in het UMCG gebleven. Zij kon naast dirk slapen op het tweepersoons kamertje. Als goedmakertje van hun krijgt Janny daar ontbijt en een warme maaltijd en een bed.

Ondertussen kwamen de uitslagen van de puncties en botscans ook binnen. En prijs de Heer deze waren allemaal goed. De verdachte plekken op zijn bovenbeen en knobbeltjes in zijn lies zijn geen uitzaaiingen en het beenmerg is schoon van kanker. Dat was / is een geweldige stimulans om verder te gaan.

Ondertussen hield Dirk veel vocht vast van de chemo. Hij leek wel een michelinpoppetje. Gelukkig is dit nu allemaal weggezakt. De morfine medicatie is nu 30 mg en als hij vroeger twee uur voor zijn volgende sjot, vroeg hoelang nog is het nu een uur later als hij bedenkt o ja ik krijg nog een pilletje. De tussendoortjes hoeft hij ook niet meer.

Janny is hem aan het stimuleren om bezig te zijn op zijn intendoDS, of een game te doen op zijn kleptop. Voor de volgende chemo sessie gaan ze proberen een Internet aansluiting te realiseren op zijn kamer. Dan is hij on-line en kan met de buitenwereld communiceren. Voor hem een goed middel om actief te blijven.
Vandaag klinkt Dirk door de telefoon redelijk opgewekt en beter aanspreekbaar dan de afgelopen weken. Hij heeft dan ook zin om morgen naar huis te gaan, ook al is hij toch wel iets bang om weer ziek te worden. En dat is natuurlijk erg begrijpelijk. Op dit moment krijgt hij twee zakjes bloed omdat zijn HB iets aan de lage kant is . ik vroeg hem dan ook, vanmorgen,om niet meteen in een palmboom te gaan klimmen. HaHa Ha ik heet geen Keith Richards. Zijn humor is nog niet terug. Of het was idd een flauwe opmerking van mij.

Gelukkig is er ook miscommunicatie geweest in ons allen voordeel. In de 42 week chemo zitten de rust periodes inbegrepen. Dus afgelopen week heeft hij chemo gehad en nu mag hij vanaf morgen twee week thuis rusten en dat 6 keer achtereen dan een operatie of amputatie en daar na 8 week chemo met twee week rust thuis.

Dirk zijn nieuwe afdeling is D 2 kamer 64. op deze afdeling word hij gelukkig aangesproken met Dirk en niet zo als op de andere afdelingen met de Hr. Gjaltema. Op deze afdeling proef je dan ook de betrokkenheid en de zorg van de medewerkers.

weekend thuis

zoals we in het laatste stukje schreven zou dirk vrijdag middag thuis komen. het werd later want de botscan liep uit ,en na 17.00 rijden er geen ambulance meer. alleen voor spoedklussen. dus een rolstoel taxi geregeld. alles was thuis gereed gemaakt voor een weekendje Dirk. want daar zie je naar uit na 6 week ziekenhuis ritjes. rust en gewoon weer als een volledig gezin het weekend vieren.

maar vrijdag avond om 21.30 begon hij zich ziek te voelen 40 graden koorts. dus naar Groningen gebeld hoe te handelen. deze adviseerde de dokterswacht te bellen en hem te onderzoeken. conclusie een hartslag van 165 en een veel te hoge bloeddruk en die 40 graden koorts er bij. de arts vermoede een bacterie in een van zijn wonden.

voor dat we het wisten stond de ambulance voor de deur. nu wel dus. om 1 uur lag hij op zijn oude bed in het UMCG. het was druk daar in Groningen de helikopters vlogen op en af en buiten loeiden de sirenes. slapen konden we niet! hartslag en bloeddruk werden lager maar de koorts bleef. dan word het 6 uur. eindelijk een dokter. deze onderzoekt hem en neemt bloed af en maakt kweekjes van zijn wond op de voet. waar deze verleden week nog een mooie rose streep leek van 20 centimeter was nu een etterende wond. tot nu toe denken wij dat dit de oorzaak is van de koorts. uitslagen zijn nog niet bekend! zijn voet is ook zo gegroeid dat het ook bijna niet onlogies is dat deze gaat openknappen.. dit klinkt lugubber maar zo ziet het er uit.

van slapen kwam die nacht niks. om 7.30 zaten we lekker aan een ontbijtje. na een paar kopjes koffie voelde ik mij of was het oud en nieuw geweest. zo duf als een konijn. later kwam dirk aan een infuus met antibiotica en zaterdag avond was hij weer koorts vrij. als alles gaat zoals wij nu weten gaat hij nu dinsdag voor het eerst aan de chemo en komt dan zaterdagmiddag thuis om nog een poging te doen voor een aangenaam weerzien van het gezin.

vanmiddag zijn we met zijn allen naar Groningen geweest om daar Jerre Gjalt zijn verjaardag te vieren. erg vreemd maar blij dat we het gedaan hebben. taart lekker drinken, chips alleen de slingers ontbraken.

dirk is vandaag nog steeds koorts vrij. maar voelde zich erg naar, veel overgeven als bijwerking van de antibiotica. zijn pijnmedicatie is iets meer dan verdubbeld zodat hij nagenoeg geen pijn meer heeft. hij ziet uit naar de chemo omdat dan zijn tumor gaat slinken. om zo zijn been weer beter te kunnen bewegen. maar aan de andere kant vind hij dit ook eng en onzeker hoe hij zich dan gaat voelen.

stand van zaken

lieve mensen vandaag heeft Dirk een hart onderzoek gehad. de uitslag is nog niet bekend. morgen (donderdag 12 okt) krijgt hij een beenmerg onderzoek en een aansluitpunt voor de chemo dit alles onder narcose. vrijdag krijgt hij nog een botscan en onderzoek op zijn genen. vrijdag middag hopen wij hem mee naar huis te nemen. zondag avond gaat hij weer naar Groningen om maandag zijn eerste chemo te krijgen.

maadag gaat wietse rein voor een dagopname naar Groningen. zijn buik katheter word verwijderd.

Hoe het gaat!

Twee weken terug, kregen we te horen dat onze zoon een kwaadaardige tumor had, een week daarna hoorden we dat het ging om de tumor van de soort "ewing". Dit is een zeer zeldzame, agressieve, snelgroeiende kanker soort. Deze staat bekent om in het hele lichaam speldenknopjes aan uitzaaiingen te strooien. Op dit moment heeft hij een tumor in zijn onderbeen ter grote van een grote ananas, er zijn nu geen aanwijsbare uitzaaiingen, maar dat wil niet zeggen dat ze er niet zijn. Daarom moet hij eerst 6 keer 3 weken van 5 dagen chemo om te zorgen dat eventuele uitzaaiingen gedood worden. Daarna volgt er een operatie, misschien een amputatie tot halverwege het bovenbeen, daarna moet hij nog 8 keer 3 weken van 5 dagen chemo. Al met al een hele lange zware weg, die we met zijn allen doormoeten. Je hebt het gevoel dat je in een sneltrein stapt, je moet mee, je kunt niet uitstappen! Op dit blog willen we jullie op de hoogte houden hoe het met hem gaat. De eerste chemo, start op 16 oktober bizar genoeg is zijn broertje dan jarig deze word 10 jaar, hij zal denk ik zijn hele leven niet vergeten dat zijn grote broer, toen de weg naar genezing begon.

Dirk Sietse